2015全球性罕见病日（中国）宣传月启动仪式在京隆重举行

世圈内持续性患儿日（Rare Disease Day）由欧洲患儿有组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2同年29日为世圈内持续性患儿日，以这个四年一次的常在意寓患儿之“鲜见”。之后，各国与会代表将每年2同年的最后一天定为“世圈内持续性患儿日”。明年的世圈内持续性患儿日在2同年28日。患儿转变教育中心（CORD）是世圈内持续性患儿日东亚区的市场推广帮手。日前，由患儿转变教育中心（CORD）筹划艺术创作的2015世圈内持续性患儿日（东亚）主题海报隆重推出。

主题海报发布，助力2015世圈内持续性患儿日（东亚）海报上，一只憨态可掬的蜗牛背着重重的壳，在同年光下，沿着徒步，一步一步向前爬出。这是一只夏威夷蜗牛，它色彩斑斓，脑袋很美，但偷猎，现在都很鲜见了。运营方为它起了一个可爱人的名字，叫“罕罕”。

罕罕背上的壳，以及它所面对的遭遇与患儿个体的情况正好契合，都是巳而鲜见，却愿意放弃，一步一步向前四处寻找巳的想。运营方期望用罕罕这个可爱人的形象物，唤起人们对患儿个体更多的关爱人。

多方协作， 共同倡导东亚患儿工作患儿转变教育中心（CORD）是国内杂货店不感兴趣于整个患儿层面的非营利持续性行政部门，通过加强患儿层面各权益方面方的紧密协作，来倡导东亚患儿事业的转变。

患儿转变教育中心（CORD）（以前以“瓷娃娃”的身份参与）作为世圈内持续性患儿日东亚区的市场推广帮手，由其主办的2015世圈内持续性患儿日（东亚）系列社区活动受到了壹Fund、同并相联|华大基因、BIOMARIN、瑞颂（Alexion）的全力支持。

同时，也得到了重庆莱美药业股份Ltd、信和东亚想Fund、北京信和晶品地产自营Ltd、北京无双科技产业Ltd、汉口联劝公益事业Fund会、北京中清龙图网络技术Ltd、互动百科、谷歌公益事业、支付宝公益事业、有爱人有今后、益云（公益事业因特网）观念创新教育中心众多协作帮手的帮助。

在2015世圈内持续性患儿日之后，患儿转变教育中心（CORD）将与肥胖报、肥胖华尔街日报、肥胖圈内、新浪肥胖、新浪肥胖、丁香园、39肥胖网、家庭医巳因特网8家知名媒体协作。

在北京、汉口、广州、深圳、北京、合肥、成都、长沙、银川、巴塘、西安、银川、南京、徐州、郑州15个城市，支持和联合汉口索益公益事业儒家文化转变教育中心、广州市金丝带特殊儿童学童互助教育中心、合肥文德公益事业健行社、成都云公益事业转变加强会、《观念与公益事业》报社、北京血友病联会、西安同年亮父母亲之家、甘肃省应用于精神分析基金会、青海雪域观念抢救转变教育中心、银川青年志愿者支持教育中心、南京江南青年公益事业有组织培育教育中心、郑州市惠济区瑞曼康复训练教育中心、蓝色纸飞机公益事业儒家文化转变教育中心、武汉市爱人盟助残公益事业服务教育中心14家行政部门共同组织起来年末一个同年的“改变从探究开始”2015世圈内持续性患儿（东亚）宣传品同年社区活动。

运营方期望，以世圈内持续性患儿日这个新闻热点，在全国持续性进行时大量的患儿宣传品倡导社区活动，通过多方的协作和努力，来倡导东亚患儿工作更好地转变。改变，从探究开始。注目患儿，就是注目我们的今后。

东亚患儿网

由患儿转变教育中心主办，己任成为东亚患儿层面权威综合信息平台和患儿行业网络媒体。

东亚患儿网发布和报道国内患儿医学、研究、有组织社区活动、措施等层面最新权威信息，规划患儿百科、患儿症状信息登记系统对和东亚患儿医护视图三大核心数据库，为患儿症状和家属、药理学人士、措施核心内容、巳物和医药企业提供最比较丰富最年底的第一手患儿信息资讯。

患儿转变教育中心

成立于2013年6同年，是杂货店不感兴趣于患儿层面的非营利持续性有组织。本教育中心己任加强患儿症状个体、患儿有组织、药理学人员、医药企业和政府部门等各方面方的交流与协作，加强就其对患儿的探究，提高症状的患儿药物可及持续性，倡导患儿方面措施颁布实施，组织起来患儿层面世圈内持续性交流协作，加强东亚患儿事业转变。

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编辑： 李娜